Kunsten å være pårørende

Å være pårørende til en sykehjemsbeboer er ikke alltid en enkel oppgave. Jeg skal skrive litt om dette i dagens blogg. Jeg skal ta utgangspunkt i en dement beboer, da de fleste som bor på sykehjem i dag er nettopp demente. Nå er det slik at det finnes veldig mange typer demens, og nesten like mange ulike måter sykdommen kommer til uttrykk som det finnes demente. Det er derfor farlig å generalisere, men jeg skal allikevel forsøke å trekke frem noen hovedtrekk.

Per merker at han blir skuffet over sin mor. Dette ble en rar og litt dum start på besøket

La oss ta et hypotetisk eksempel hvor sønnen til "Odny" kommer på besøk. Han heter for eksempel "Per". Han har med sin kone "Gry" og deres barn. Det er ofte slik at man ønsker å være flere når man drar på besøk, da man får mer å snakke om, og det er flere til å plukke opp tråden. Når de kommer til sykehjemmet, så oppsøker de rommet til Odny, og finner henne i en stol der. De hilser på henne, men blir overrasket over at Odny ikke kjenner igjen barnebarna. Per merker at han blir skuffet over sin mor. Dette ble en rar og litt dum start på besøket. Per spør så om det har skjedd noe nytt siden han var der sist. Odny svarer at «her skjer det ikke stort». Gry følger opp med et spørsmål om det ikke har vært noen aktiviteter hun har vært med på. Odny forteller at her har det ikke vært noen aktiviteter. Hun sitter bare i stolen hele dagen. Per prøver å skifte tema, og spør heller om hva som har vært til middag. Odny kan fortelle at det var noe kjøttgreier. «Var det godt?» spør Per. «Nei, det smaker ikke noe» sier Odny. Så blir det stille. Per og Gry ser på hverandre. Hva skal de snakke om? «Ja, hjemme er alt som det pleier», sier Per. «Nå går det mot vinter», sier Gry. «Da skal vi finne frem skiene og dra på hytta». Odny kikker opp: «Ja, jeg kommer ingen steder» sier hun. Det blir stille igjen. «Ja, nå har Hans begynt på skolen» sier Per, og peker på det eldste barnet.

Det er tydelig at Odny ikke vet hvem Hans er, men hun nikker til svar

Det er tydelig at Odny ikke vet hvem Hans er, men hun nikker til svar. Per og Gry ser på klokkene sine, sier noe om at tiden flyr og at de må komme seg videre. De lover å komme snart igjen. Alle sier farvel, og barna gir bestemor en klem. Det er noe hun tydelig setter pris på. Så stormer barna ut av rommet, og de voksne følger etter. Når de har satt seg i bilen så snakker Per og Gry om hvordan besøket hadde vært. «Jeg lurer på om det er noen vits», sier Per. «Hun kjenner oss snart ikke igjen. Hun kjente ikke igjen barna våre en gang. Hun virker likeglad med om vi kommer. Merket du at hun ble irritert?» Gry hadde merket det, og hun tenkte for seg selv at besøket kanskje var en belastning for alle parter.

Dessverre så er dette ikke noe spesielt tilfelle. Spørsmålet er hvorfor det blir slik, og om man kan gjøre noe med det. Jeg har ingen universalløsning, men jeg har noen tanker rundt dette. La oss se det fra Odnys ståsted.

Hukommelsen kan sammenlignes med en løk, hvor de ytterste lagene er det som skjedde sist, og de indre lagene er det som skjedde i barndommen

For det første så er det viktig å forstå sykdommen som Odny har. Demensen fungerer ofte slik at korttidshukommelsen forsvinner først, mens man ikke har problemer med å huske det man opplevde i barndommen. Hukommelsen kan sammenlignes med en løk, hvor de ytterste lagene er det som skjedde sist, og de indre lagene er det som skjedde i barndommen. Demensen fjerner de ytre lagene, mens kjernen fortsatt er intakt. Det er årsaken til at Odny ikke kjente igjen sine barnebarn. Det nytter ikke å bli irritert på henne, eller å bli skuffet eller såret. Hun kan ikke noe for dette, og det er viktig at de pårørende forstår at det er sykdommen og ikke Odny som forårsaker dette. Dette er også forklaringen på hvorfor resten av besøket gikk galt. Per og Gry stilte Odny mange spørsmål. Generelt så er dette en fin ting å gjøre når man omgås andre mennesker. Det viser at man er interessert i den andre personen. Slik ble det dessverre ikke oppfattet av Odny. Hun opplevde dette som et kryssforhør. Når hun ble spurt om hva som hadde skjedd siden sist, så husket hun ikke. Hun måtte si noe, så hun svarte med at «her skjer det ikke noe».  Gry fulgte opp med et spørsmål om aktiviteter. Dette stresset Odny enda mer. Hun husker jo ikke!

Hun følte seg presset opp i et hjørne, og hun hadde ikke lyst til å innrømme at hun ikke husket

Hun følte seg presset opp i et hjørne, og hun hadde ikke lyst til å innrømme at hun ikke husket. Hun ble derfor irritert på Per og Gry, og hadde mest lyst til å be dem passe sine egne saker. Hadde Odny hatt frontaldemens, så hadde hun nok også sagt nettopp dette. I stede så svarer hun unnvikende. Så får hun et nytt spørsmål. Denne gangen om mat. Hun husker ikke hva hun har spist, men det å si «noe kjøttgreier» er ganske trygt. På spørsmålet om det var godt, så vet hun jo ikke det. Hun husker ikke å ha spist noen ting i dag. Odny begynner nå å bli sliten. Hun synes at stillheten som oppstod var deilig. Hun vil ikke ha flere spørsmål. Heldigvis snakker de nå om andre ting, og om været. Det er greit. Hun husker været, og hun skulle gjerne vært mer ute. Hun er litt misunnelig på dem som skal ut på ski, mens hun ikke kommer noen steder. Hun sier det til dem. Hun mener ikke å såre med utsagnet, men hun er litt trist og sliten. Så forteller de at barnet som heter Hans har begynt på skolen. Hun husker når hun begynte på skolen. Husker det som om det var i går. Det var spennende. Det kunne hun fortelle mye om, men nå skal de vist dra. De har mye å gjøre. Ja, ja... Det var fint å se dem igjen, og så nydelige barn de hadde med. Da døren slo igjen ble hun sittende å tenke på hvordan det var da hun var barn, og da hun skulle begynne på skolen. Hun følte liksom at livet virkelig begynte da…

Odny hadde da fått hjelp til å hente frem minnet, og kunnet respondere på dette

Dette er jo to ganske ulike opplevelser av det samme besøket. Hvordan kunne Per og Gry fått besøket til å bli litt bedre for alle parter? For det første så må de slutte å spørre så mye. Dersom de planlegger besøket litt i forkant så er det mulig å unngå dette. De kunne for eksempel snakket med de ansatte på avdelingen før de gikk inn på rommet. De ansatte kunne fortalt hva Odny har gjort de siste dagene. For eksempel at hun hadde vært på tur til museet på Bygdøy, vært med på sangstund samme dag, og på handletur dagen før og kjøpt seg ny jakke. Da hadde man hatt noe å snakke om. Pleierne kunne fortalt hva som hadde blitt servert til middag, og at Odny hadde rost maten og forsynt seg to ganger. Da kunne Per sagt: «Jeg hører dere hadde kjøttkaker til middag…» Odny hadde da fått hjelp til å hente frem minnet, og kunnet respondere på dette. «Det var visst godt, for jentene sier at du forsynte deg to ganger» kunne Per fulgt opp med, og samtalen kommer i gang. Det samme kunne man gjort med aktiviteter og andre ting som de ansatte kan fortelle om. Dette handler om å styre samtalen litt og hjelpe Odny til å huske. Familien kunne også ha hentet frem bilder på mobilen og vist til Odny. Det kunne vært bilder av ting som har hent siden sist, som bursdager, skiturer og så videre. Det å bruke bilder er veldig effektivt. Dersom man i tillegg har med bilder fra gamle dager, så vil det hjelpe Odny til å huske. Å ta med de gamle fotoalbumene er derfor en god ide. Forhold litt tilbake i tid kommer lettere frem for Odny, og man får mye å snakke om. Her er det ikke farlig å stille spørsmål, for her kan Odny både huske og fortelle. Det gjør ikke noe om man har med det samme fotoalbumet hver gang. Det er kanskje liten sjanse for at Odny husker at man så i albumet forrige gang, og uansett så er det fint med kjente og kjære ting. Det er trygt.

Personalet vårt ser gjerne at de pårørende kommer og snakker med dem før besøket, slik at man kan gi dem muligheten for kvalitetstid sammen.

På våre sykehjem ønsker å gjøre alt vi kan for at beboer- og pårørendetiden skal bli så fin som mulig. Personalet vårt ser gjerne at de pårørende kommer og snakker med dem før besøket, slik at man kan gi dem muligheten for kvalitetstid sammen. Vi sender også ut en nyhetsbrev til våre pårørende hver uke, hvor vi forteller om den kommende ukes aktiviteter og hva som står på menyen. Dette er først og fremst fordi man skal kunne få noe å snakke om når man kommer på besøk. Vi har også opplevd at pårørende har reist langt for å komme på besøk, bare for å oppleve at deres mor er i svømmehallen flere mil unna og først kommer tilbake om tre timer. Det er litt dumt. Vi legger også ut mye informasjon om turer, aktiviteter og mat på våre facebooksider. Dette er ikke først og fremst for å dokumentere alt vi gjør, men for å gi våre pårørende noe og snakke om når de kommer på besøk.

Jeg opplever at dette kan skape en helt ny form for interaktivitet mellom beboer, pårørende og ansatte

Nå går vi i gang med et nytt prosjekt. Vi bruker et helt nytt program som heter Facebook Workplace som er vårt lukkede intranett. Det er det samme som facebook, bare at det er et lukket nett kun for ansatte. Ellers er det bygd opp på samme måte, med flere grupper, arrangementer, folk skriver, deler, liker og så videre. Det er viktig å påpeke at Facebook Workplace er et selvstendig program som ikke har koblinger til det Facebook som vi alle bruker i hverdagen. Vi er pilot på dette sammen med en del større selskaper i Norge. Nå skal vi utvide bruken av dette til også å omfatte våre pårørende. Vi ønsker å lage lukkede grupper knyttet rundt de beboere og pårørende som ønsker å være med. I gruppen til Odny vil da Per, Gry og kanskje flere i familien være med. I tillegg vil de ansatte som jobber med Odny ha tilgang. De ansatte har faste tidspunkter på dagen hvor de setter seg ned sammen med Odny og ser om det er noe nytt i gruppen. Kanskje finner de bilder av Per med familien på hyttetur, og hvor Hans står på ski. Dette viser de ansatte til Odny. De snakker sammen om dette, og kanskje vil Odny at det skrives noe tilbake eller kanskje vil hun «like» bildet. Så kan Odny be de ansatte om å legge ut et bilde fra turen Odny var med på til Bygdøy. Jeg opplever at dette kan skape en helt ny form for interaktivitet mellom beboer, pårørende og ansatte, og de pårørende kan få masse og snakke om når de kommer på besøk. Vi er veldig spent på dette prosjektet og håper at det blir en suksess.

Til slutt vil jeg også minne om at det finnes pårørendeforeninger, demensforeninger og demensskoler for pårørende hvor man kan lære mer om sykdommen og hvordan man skal forholde seg til den. Jeg anbefaler dette for alle pårørende. Kunnskap er viktig, og dersom både pårørende, og vi på sykehjemmet, forstår sykdommen, og hvor vanskelig rollen som pårørende er, så kan vi komme et godt stykke videre for å gi god kvalitetstid når besøket kommer. Man må benytte tiden vel, for tiden er begrenset.

No står vi her tomhendte alle i hop
og ser mot ei attlæst dør.
Vi skulle ha bydd deg all varme vi eig.
Vi skulle ha gjort det litt før.
Halldis Moren Vesaas

Tusen takk for at du følge bloggen min!

Richard